6 febrero, 2025

«Que me conozcan, que sepan que sí lo estoy logrando»

«Que me conozcan, que sepan que sí lo estoy logrando»

Fernanda García: texto. Karen Col´ín: diseño. Ramsés Mercado: imagen.

Toluca, México; 7 de marzo de 2022

El entorno nos define pero también los genes, la herencia, las mutaciones. Así lo comprende Lya, una joven de 24 años de edad recién graduada de la carrera de medicina con sueños de ser genetista.

Conocer a Lya es una experiencia en sí. El Síndrome de Apert es una mutación en el cromosoma 10 que genera malformaciones en el cráneo -que sella mientras quienes lo tienen sigue en el útero- y en las extremidades. Esto es lo primero que atrae la atención hacia Lya, así como su humor ácido.

“Nosotros ya nacemos con el cráneo fusionado, lo que no permite que el cerebro crezca y también nacemos con los dedos de las manos y de los pies fusionados; por esto pasamos por varias cirugías reconstructivas desde que somos bebés. Yo tengo 17 hasta ahora”.

Desde que nació fue diagnosticada con Apert y antes de los dos años ya había sido sometida a tres intervenciones, la primera en el cráneo para hacer espacio y permitir que su cerebro se desarrollara, y las demás para facilitarle motricidad en las manos, pues sus dedos estaban pegados. Además, le practicaron una estenosis en el esófago para que pudiera comer e intervenciones quirúrgicas en los pies, los ojos y el paladar.

Crecer entre miradas que juzgan sin piedad y las limitaciones físicas que aprendió a superar para realizar suturas, llevó a la joven a soñar con estudiar los genes.


Hoy cursa el internado médico en el Centro Médico Adolfo López Mateos, en Toluca, donde ingresó a Ginecología y Obstetricia. Ahí, un nuevo reto que superar la espera.

“Cuando nace un bebé diferente o que a lo mejor su pronóstico no es el mejor, pues me marca porque yo tampoco tenía el mejor pronóstico. Entonces hay que diferenciar porque a lo mejor la bibliografía sí está en lo correcto y el bebé no va a tener mejor pronóstico, pero ¿hasta dónde sí y hasta dónde no? Diferenciar eso y no apegarme en lo emocional es lo que más me ha pegado”, dice.

Aunque Lya no se vislumbra realizando cirugías sino en un laboratorio, el proceso de estudios indica que debe cursar un año de internado y tres más de especialidad para llegar a su meta académica.

“Ha sido complicado, yo creo que porque ahora no nada más es demostrar que puedes hacer suturas porque sí, sino que puedes atender a un paciente con vida, a una persona que siente, que reacciona, que piensa y que en ese trato -y en todo lo que implica- no te puedes equivocar porque estás trabajando con la vida humana. Ese es el principal reto, si realmente voy a tener esa capacidad de cumplir con todas las expectativas para tratar vidas humanas”, cuenta.

En el Estado de México, de cada mil recién nacidos vivos, siete padecerán algún defecto congénito que marcará sus vidas.

“A lo mejor la Lya de hace unos años que escondía las manos al salir a la calle, que caminaba con la cabeza gacha y el pelo en la cara para no ser vista, jamás hubiera pensado que me expusiera en las redes sociales de esa manera, pero ha sido una buena herramienta, primero para concientizar a la gente para que sepa que no quiero lástima ni que me digan que soy una inspiración. Que me conozcan, que sepan que sí lo estoy logrando, pero también tengo mis tristezas, que sepan que está bien verme diferente, que vean mis diferencias y que se rían de ellas o que sientan lástima”, dice decidida.

La experiencia de la joven la ha llevado a conocer sus límites al tiempo que reconoce que su vida ha sido lo más normal posible gracias a quienes la rodean, lo cual también la hizo consciente de que no todos tienen las mismas oportunidades. Se decidió, además de ser interna en un hospital, a grabar reels en instagram para visibilizar los procesos que una persona con discapacidad o una enfermedad rara, como la suya, pasan.

Para Lya desarrollar el amor propio no ha sido sencillo, pero hoy se identifica con el doctor Ajolote Morado, un personaje que ella creó y que le ayuda a explicar y explicarse. Porque ella, más que odiar su cuerpo, ha aprendido a amarlo desde sus características. Aprendió que su voz podría ser la diferencia para quienes viven condiciones similares pero no cuentan con las herramientas sociales, familiares y psicoemocionales para buscar y recorrer un camino propio.

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