Miguel Alvarado
Toluca, México; 24 de noviembre de 2020.
La hemofilia es un padecimiento hemorrágico hereditario que se presenta en varones mayormente, e impide que la sangre coagule normalmente, por lo cual su tratamiento es imperativo. A pesar de que hay literatura abundante sobre el tema, uno de los principales obstáculos para el tratamiento de la enfermedad en México es la desinformación. Por eso, organizaciones como la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y la Asociación Mexiquense de Hemofilia AC, tratan de revertir esa condición con campañas y talleres que proporcionen herramientas a quienes la padecen y a sus familiares que les ayuden a vivir una vida de calidad.
“Dar información y concientizar para entender el tratamiento es uno de nuestros objetivos centrales”, dice la presidenta de la Asociación Mexiquense de Hemofilia en el Edoméx (AMH), Inés Arellano, quien refiere que su organización ayuda a empoderar a enfermos, a quienes acerca a sus derechos, pero también a sus obligaciones, las cuales consisten en seguir al pie de la letra el tratamiento que se les impone, apegarse a él y hacer caso de las indicaciones médicas.
La organización de Arellano está formada por familiares de los enfermos y por voluntarios que trabajan de manera gratuita aportando su tiempo, habilidades y conocimiento. Tiene registradas a mil 125 personas enfermas, de las cuales 662 se encuentran localizadas en el Estado de México y 463 en la Ciudad de México, pero hay muchas de las que nada se sabe.
“La campaña Todas las Familias, Todas Hemofilia tiene como meta principal localizar a estos enfermos, hacer un censo y guiarlos en los tratamientos adecuados”, dice Arellano, quien señala además que un niño con buen tratamiento puede optar sin mayores problemas por una vida normal.
Ya que se trata de una enfermedad que se padecerá siempre, la AMH imparte talleres a las familias que las capacitan para tratar las hemorragias y detenerlas, administrar los factores o tratamientos y acceder a procesos de rehabilitación y nutrición, entre otras cosas.
Los hemofílicos enfrentan algunos problemas para acceder a tratamientos, entre ellos el desconocimiento de diagnóstico y el aislamiento de las comunidades.
“Se trata de un trabajo multidisciplinario, no es nada más detener la hemorragia o que la gente entienda que hay hemofilia de dos tipos, la A, con deficiencia del factor VIII y la B, con deficiencia en el factor IX de la coagulación, debido a un defecto en los genes. También se trata de que se ayude a sanar los cartílagos dañados por el almacenamiento de la sangre derramada internamente y recuperar la motricidad que con ello se pierde. Los sangrados articulares afectan rodillas, tobillos, hombros y caderas. Esto puede generar una discapacidad. La enfermedad mal tratada tiene consecuencias fatales”, apunta Arellano, quien le pone cifras al padecimiento: hay un hemofílico tipo A por cada 10 mil nacimientos y uno del tipo B por cada 30 mil en México.
Arellano refiere que los pacientes que conocen su enfermedad tienen muchas ventajas, pues prestan atención a las señales que su cuerpo les envía y pueden “anticipar” la presencia de un sangrado. Pero no todos tienen esa suerte o ventaja. Por eso, la campaña Todos Familia, Todos Hemofilia resulta fundamental para dar a conocer la disponibilidad de tratamientos en instituciones de salud pública y el acceso a un esquema de profilaxis.
“Tenemos muy buena respuesta del gobierno y de las autoridades”, dice Arellano, y su organización puntualiza que se trata de un esfuerzo sin precedentes para ayudar a los hemofílicos. La campaña se diseminará por redes sociales, radio y perifoneo para penetrar en sectores con limitaciones de comunicación.
Aunque el tratamiento ya está disponible en instituciones de salud, de las más de 5 mil 800 personas que viven con hemofilia en México, apenas el 30 % de la población pediátrica y el 8 % de la población adulta tienen acceso a un esquema de tratamiento profiláctico, esto quiere decir que se aplica de forma periódica para evitar sangrados y daños articulares. La AMH tiene un muro informativo en la red social de Facebook donde se encuentran las formas de contacto y teléfonos para quienes necesiten ayuda. Por su lado, la Federación de Hemofilia tiene activa la página hemofilia.org.mx.
