Fernanda García: texto. Karen Colín: diseño. Ramsés Mercado: imagen.
Toluca, México; 13 de julio de 2022.
A Evancito los ojos se le iluminan cuando escucha la voz de su abuelo y, aunque el control sobre su cuerpo es muy poco, también esboza una sonrisa. Pese a que padece parálisis cerebral infantil, cuadraplejia y visión baja, Raúl Díaz, su abuelo, no deja de soñar con darle la mejor vida posible.
Hace cuatro años comenzó a escribir un libro, “Evancito y el abuelo”, que es la recopilación de las vivencias de ambos y los diálogos que se imagina don Raúl que tendría con su nieto si éste pudiera hablar.
“Lo esperábamos a los nueve meses, él llegó a los seis… entonces estuvo un poco delicado en el hospital y nosotros con la preocupación de lo que iba a pasar con este niño, que te pone en una situación de incertidumbre. Los problemas empezaron cuando le dio un paro cardiorrespiratorio de casi cuatro minutos y lo revivieron, pero las secuelas más severas fueron las relacionadas con muerte neuronal”.
Por si fuera poco, Evan pesaba apenas 875 gramos cuando nació, cuando el peso promedio de un bebé recién nacido es de 3 kilogramos. Era el niño más pequeño que habían tenido en el hospital, por lo que su pronóstico de vida era de apenas unos meses.
Con una vida de cuidados intensos por parte de su familia, el pequeño “raterito” -pues le ha robado el corazón a todo el que lo conoce- ya cumplió 10 años, y es esa calidad de vida es lo que buscan mejorar.
De ahí la idea de don Raúl de escribir el libro, que vende en 80 pesos en su local de carnitas en Santiago Miltepec, sobre la calle Diego Rivera. La idea es poder generar ingresos para la rehabilitación del pequeño.
“Ha sido muy difícil porque yo tenía un trabajo estable en Luz y Fuerza del Centro, pero entonces el gobierno la cierra. Viene este niño y llegan los gastos mayores, por lo que hicimos un negocio de venta de tacos, pero está muy competido. Luego empezamos a vender pambazos al horno. Este niño nos impulsa a trabajar, nos impulsa a hacer más cosas”, dice.
Los gastos son varios, no sólo se trata de pañales y una silla de ruedas especial, sino la atención médica y ocupacional.
El libro, que narra la vida de don Raúl a manera de conversación con su nieto, no sólo busca recaudar fondos sino también sensibilizar sobre la discapacidad múltiple, la batalla diaria contra los pronósticos médicos y la fe con la que la familia de Evan lo ha sacado adelante.
Pese a que intentaron obtener la Pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad, que brinda 2 mil 800 pesos mensuales a personas de entre 0 y 29 años con discapacidad permanente, Evan no fue seleccionado para este beneficio.
En el Estado de México, más de medio millón de personas padecen una discapacidad y tan sólo en Toluca 24 mil viven con esta condición, número que aumenta año con año pues un accidente o una enfermedad puede redefinir la composición corporal, por lo que la inclusión y el tratado digno han representado una batalla constante para ellos y sus familiares.
Este martes 14 de junio será la presentación oficial del libro “Evancito y el abuelo” en la taquería de don Raúl, una primera edición que sacó por su cuenta y que buscará pulir para una segunda, con el ánimo de darle a su nieto un testigo escrito del amor que lo impulsa a buscar la manera de hacerlo un poco más independiente, a soñar con la posibilidad de un chip y un exoesqueleto que le permitan moverse en libertad.
Fotografía: Ramsés Mercado.
